Jag har samlat kraft att fortsätta historien om min fina stora ,lilla Elsa.
När Elsa var 3 år upptäcktes hennes scolios.
Vi levde då ,sedan hennes diagnos vid nio månaders ålder dag för dag,med epilepsianfall, lunginflammationer och mediciner i mängder.
Långa sjukhusvistelser många gånger med isolering i det lilla sjukrummet p.g.a smittorisk till de andra barnen.
Dagarna blev till månader och år ,då plötsligt vid ett läkarbesök upptäcktes hennes sneda rygg.
Scolios.
Gipsgjutning gjordes för att sedan bli ett hårt skal av plast som täcke hela den lilla överkroppen ,varje dag och helst hela natten skulle den vara på.
Min ångest över att se min lilla tappra tjej gå igenom alla plågor och inte kunna hjälpa henne , lindra eller förklara var stor och växte för varje utmaning hon tvingades gå igenom.
Åren gick och nya skal gjordes eftersom Elsa växte när vi till slut kom till vägs ende.
Hon hade blivit nio år och skalet gjorde inte tillräckligt stor verkan längre.
Operation krävdes.
För att lungorna skulle få plats att växa så kunde ingen steloperation göras på en gång utan en typ av stag skulle skruvas fast på några ställen av ryggraden,stagen skulle sedan förlängas genom en operation varje halvår tills ryggen blivit tillräckligt lång.
Före operationen var min oro störst för hur det skulle gå efteråt.
Elsa hade ju redan ofta problem med lunginflammationer ,att vara ryggopererad och stilla är ju inte det bästa för känsliga lungor ,så mycket förstod jag.
Operationen gjordes .
Efter många långa timmar av väntan på samtal från läkaren fick vi beskedet att det gått bra.
Men det var nu det började.
Efter några dagar skrek och grät hon för full hals,något måste vara väldigt fel.
Läkaren hade åkt utomlands och en annan läkare kom rusande in i rummet där jag satt och försökte trösta min alltmer förtvivlade lilla flicka.
Elsa som är så tålig och aldrig grät .
‘Hon har fått en infektion i såret som går efter hela ryggen,vi måste söva igen och sätta antibiotikaplattor på såret.’
Kära nån ,hur blir det med hennes lungor med ännu en sövning, hann jag tänka.
‘Vi vet inte hur eller om hon klarar det här’ uttrycker sej läkaren.
Efter en lång väntan kommer hon tillbaka till sjuksalen.
Men ännu var det inte över.
När det gått ytterligare dagar märker man att antibiotikaplattorna inte hjälper.
‘Hon måste sövas igen och dränage måste sättas så allt var kan komma ut’
Då åker jag hem,full av frustration och ångest som jag inte kan handskas med.
Elsas pappa är kvar och bär henne i två dagar ,med slangar som spolar bort varet i påsar som byts hela tiden.
Då får hon lunginflammation.
Trots allt klarar hon och vi den här fruktansvärt jobbiga tiden och till slut får vi komma hem.
När det gått et halvt år får vi en kallelse då läkaren funderar på att göra den första stagförlängningen.
Jag minns att hon då knappt blivit helt frisk från den första.
Vi måste vänta,men det görs ytterligare tre förlängningar med komplikationer ,fast inte så kraftiga som den första .
Nu har Elsas rygg stelopererats,så inga fler ryggoperationer behövs.
Det här åren är väldigt jobbiga och stundvis outhärdliga att tänka på igen,ibland känns det overkliga och svåra att förstå hur livet kunde fortsätta.
Men jag är så otroligt tacksam att allt har blivit så mycket enklare nu.
Allt är ju relativt som alla vet.
När jag jämför med hur det var då så känns nutidens alla ambulansfärder ,epilepsianfall,nedspydda sängkläder,apotekbesök,läkarmöten och assistenter hemma dygnet runt inte som hela världen,inte alls.
För Elsa mår mycket bättre nu,de allra flesta dagar,hon har nästan aldrig (peppar,peppar)infektioner eller lunginflammationer.
Nu har det gått nitton år och i höst fyller hon tjugo.
Under dessa år har jag haft långa perioder av utmattningdepressioner och PTSD.
Nu mår jag väldigt bra.
Ärren i min i själ finns där och kommer nog aldrig att försvinna,jag är alltid i startgroparna ,som igår när Elsa spydde ‘har hon feber?”kan det vara blodförgiftning?’är det kramper på gång?eller magsjuka?
Det var inget av de scenarier som utspelade sej i mitt inre,inte den gången i alla fall.
Det var nog bara att det inte gick att svälja äggen som hon hade i munnen.
Men jag lever det liv jag vill leva ,med mina två fina flickor i mitt hus ,med ett jobb som jag älskar ,en stöttande familj och fina vänner.
Mitt stora intresse för inredning och trädgårdsdesign har ofta hjälpt mej , att kunna vara starkt driven och passionerad av ett intresse har betytt så mycket.
Det här blev ett långt inlägg ..igen.
[Min fina Elsa]
Nu skall jag njuta av att det är Söndag,solen skiner in genom de nya ljusinsläppen, Elsa sover skönt i sin säng och jag är så nöjd .
Ha en fin dag.
/Victoria
VICTORIA HOME 