Tror att det är svårt (förstås) att tänka sej in i hur det är att leva med ett funktionshindrat barn.
Min Elsa blev ju bara knappt 21 år hon gick tragiskt bort förra sommaren .
Jag tänker på henne varje dag och på sistone har också tankar under hennes första tio år kommit upp.
de första 9 månaderna av hennes liv var det ingen som märkte att något var fel.
När Elsa var 9 månader upptäcktes hennes sjukdom (ringkromosom 14).
Den traumatiska dagen då vi åkte in med ambulans och trodde att hon drabbats av spädbarnsdöd,dagar av oro och väntan på sjukhuset på svaret om vad som var fel.
När allt kommit fram efter 3 veckor så insåg jag att livet aldrig kommer att bli detsamma igen.
Jag hade rätt,tyvärr.
Det var svårt att umgås med våra vänner och hitta något gemensamt i våra liv då vårt liv mest handlade om sjukhusbesök,habiliteringen,psykologsamtal,stå i kö på apoteket och oroa för,vårda och aktivera lilla gulliga Elsa.
[Elsa och kusin Henke]
Jag jobbade och drev Cafe Victoria med min mamma men jag blev ensam på insidan,då energin inte räckte till att umgås med vänner eller göra annat än trädgårdsarbete som en terapi på fritiden,då jag inte tog hand om Elsa.
Utmattningen kom som en tung mörk filt och all ledig tid gick åt till återhämtning .
10 år gick med många,många sjukhusbesök,operationer,vaknätter och sorger över jobbiga provsvar.
Sedan kom vår älskade Vilma.
Som en frisk och glad fläkt i våra liv,som om vågskålen i livet började väga lite jämnare.
[Vilma]
Det var aldrig något att oroa sej över när det gällde Vilma (förutom första året då risken finns för spädbarnsdöd ) det här med katastroftänkande ni vet.
Förstås var det även många fina stunder med Elsa,de stunderna var det något magiskt med.
Hon var en så ren själ Elsa hon var så snäll och levde verkligen i nuet varje dag även om hon ofta var sjuk.
[Elsa]
Det var något väldigt speciellt att vara med Elsa,att få rulla en boll,låta henne plaska i diskhon i tvättstugan,hjälpa henne att gå och titta på sej själv stående i spegeln.
Det låter som att det bara var ett elände när jag berättar hur det var och det är väl just det som är kruxet.
Att få känna allt fantastiskt med en så annorlunda och speciell människa som Elsa var,ett överflöd av kärlek och samtidigt gå genom helveteskval och ständig oro och stress.
Ljus och mörker,samtidigt .
Det kommer att ta tid att komma tillbaka känner jag.
20år är en lång tid.
I dag är det sista april och Valborg.
Det blir middag hos mamma ikväll och kanske också ett besök vid en brasa.
Fint ändå att våren är här nu hörni.
/Kram Victoria