Elsa-rapport, snö och ljus

Det snöar och de snöar, herregud hur mycket snö finns det där uppe.

Snart ser jag inte min lilla gäststuga bakom drivorna.

Men här inne i huset märks det att ljuset börjat återvända .

Och jisses hörni ,vi har fettisdag idag också !

Bara att kika in i vårt Café Victoria och köpa med hem eller njut av en hos oss.

Fantastiskt goda ,jag lovar !

Har fått in nya kuddar till butiken, är fint att bryta av med något mönstrat och fräscht i soffan här hemma känner jag.

Elsa är i skolan idag efter att ha haft kramper sedan i söndags, blir matt bara jag tänker på det.

Inget verkar hjälpa, kanske är det så här det kommer att se ut med hennes kramper resten av hennes liv.

Det har ju varit extra knepigt med kramperna de sista fyra åren och jag börjar bli trött känner jag.

Elsa är tjugo år och förutom hennes första nio månader i livet då ingen visste att något var väldigt fel .

Trodde att när hennes tonårstid är över så kanske det blir bättre, nix.

Kanske med en Vagusnervstimulator inopererad, icke.

Öka på någon av hennes krampmediciner, så kanske, nope.

Byta stimulatorn operera in en ny ännu mer avancerad variant, nää.

Tillsätta en av medicinerna en extra dos mitt på dagen …nix pix.

För varje förändring kommer hoppet, kanske, kanske den här gången.

Tröttsamt att åka mellan hopp och förtvivlan.

Samtidigt känner jag at det faktiskt skulle kunna vara mycket värre.

Hon har mycket färre infektioner nu än hennes första femton år och så länge hon inte behöver sövas för att man inte får ordning på epilepsianfallen så funkar det ändå ganska bra känner jag.

Japp ,det blev en Elsa-rapport idag vänner.

Nu blir det en stor kopp hett kaffe sedan skall bilen skottas fram ,det blir planeringsmöte hos mamma, sedan en tur till tandläkaren, grr.

Ha en fin tisdag hörni.

/Kram Victoria

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s