Elsas historia

Jag har dragit mej lite för  att skriva fortsättning på historien om min kära dotter Elsa.

Jag fortsätter där jag slutade sist.

[Elsa som två-åring].                                     Vi kom  in till sjukhuset med ambulans i tron att vår niomånader gamla flicka drabbats av spädbarndöd.

Efter några dagar förstod man att det var en typ av epilepikramper som såg ut som ‘frånvaroattacker’.

Vi hamnade på avdelningen Barn 2 på NUS.

Efter tre veckor skulle vi hem på permission tillsammans med en sjuksköterska.

Vid dörren som leder ut till korridoren stoppades vi av Elsas läkare.

Dom hade hittat vad som var fel på vår fina flicka.

Ringkromosom 14 .

”Hon är 31:a fallet i världen som fått den här diagnosen så vi har inte mycket information.”

”Det är inte ärftligt,hon kommer att bli utvecklingsstörd och ha kommer att ha svårbehandlad Epilepsi hela sitt liv.”

Sedan var det som att jag gick in i en dimma.

Dimman skulle ligga tjock över mej i många år.

Dagarna bara kom och gick,den ena svårare att ta sej igenom än andra.

Elsa drabbades av lunginflammationer efter varje förkylning ,med långa sjukhusvistelser och promenader runt det lilla sjukhusrummet (då man inte får lämna rummet om barnet har något smittsamt).

Oron att hon inte skulle klara en lunginflammation till och samtidigt hennes svåra epilepsi som  skulle medicineras med många olika mediciner,gjorde att de här första åren av Elsas liv är som ett töcken för mej.

Jag har fått höra många gånger att jag är en så stark person so klarar av att leva ett så tufft liv ,med en så handikappat och sjukt barn och driva ett företag samtidigt ,ha ett fungerande förhållande med Elsas pappa och fixa med både hus och trädgård.

Jag har aldrig känt mej stark.

Många har dagarna varit då jag inte haft kraften ,lusten eller vilja att fortsätta.

Då jag bara dragit täcket över huvudet och legat kvar ,fått sova och drömma mej bort till en annan verklighet ,utan lidande för min älskade dotter.

Men efter några år kom ljuset tillbaka ,inspirationen ,kreativiteten och livskraften.

Inredning och trädgårdsdesign och trädgårdsarbete har varit fina och effektiva ”psykologer” för mej, dessutom har jag pratat många timmar med både kuratorer och psykologer de år som känts som allra mörkast.

Mitt företag har alltid varit min oas ,mitt fönster till verkligheten , att få träffa människor både personal ,kunder och gäster ger mej så mycket tillbaka.

[Finaste Elsa har nu blivit 19år].                 Nu är Elsa 19 år. ,men i hjärnan bara 12 månader ,som bäst.

Men i själen är hon precis den tonåring som hon är ,det känner jag när hon ser på mej ,där djupt inne i hennes fina ögon är hon, min nittonåring.

I går tryckte jag min kind mot hennes ,ofta flyttar hon sitt huvud när jag kramar henne ,men igår höll hon det kvar.

Jag  fick några sekunder av verklig,sann kärlek ,så ren och äkta som den bara kan vara.

[Så sör hon var ,händerna håller hon fortfarande ofta i varandra].                     När jag tänker på dessa nitton år känner jag sorg ,oro ,frustration  och maktlöshet ,men allra mest en stor kärlek.,jag imponeras av Elsas styrka  hon har alltid varit stark, inte jag.

Idag är Elsa trött ,hon har haft kramper i natt och varit uppe halva natten.

Idag skall hon till sjukhuset några timmar för att få Kiovig ,en typ av blodbehandling som hjälper hennes immunförsvar .

Nu får hon duscha ,en av hennes favoritsysselsättningar,hoppas att det blir en fin dag för henne.

Jag skall torka tårarna ännu en gång och ge mej ut på en långpromenad ,rensa tankarna och njuta av en skön dag.

Men först skall jag pussa på Elsa.

Ha en fin dag.

/Victoria

 

 

 

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s